-¿Cómo se maneja el concepto de sexo en jóvenes con una discapacidad como la mielomeningocele, que implica la falta de sensibilidad en las piernas?


–Al principio los papás tratan que los chicos sean como asexuados. Cuando un chico tiene nueve o diez años, la mamá o el papá le toman los genitales, le ponen la sondita, el chico evacua la vejiga, después le ponen un enema para que vaya de vientre, pero los chicos crecen y los siguen viendo los pediatras. Tienen que ir a los médicos que vas vos, que voy yo. A mí me llegan consultas acerca de qué pasa con el desarrollo de la sexualidad de mi hijo pero no viene el hijo, el paciente, sino que viene el padre: “Doctor, veo que mi hijo se toca mucho.” “Bueno, que venga su hijo.” “No, no, yo quiero preguntarle.” Yo, como especialista quiero verlo a él. Y así, luchándola, logramos que los pacientes vengan.


– ¿Hay mucha responsabilidad de los padres en la relación de la persona con la discapacidad y el sexo?


–El primer proceso para los padres es aceptar que van a tener un hijo diferente a los demás y diferente a lo que ellos esperaban, y esto a nivel psicológico es muy fuerte. La mayoría de los padres, desde el amor, se adaptan, se sobre adaptan, crían a su hijo lo mejor que pueden. También hay padres que abandonan, padres que no quieren, y padres que dejan.

–Muchas veces ocurre que una pareja se frustra cuando tiene un hijo con discapacidad…

–Los padres a veces se sienten responsables de que sus cromosomas se hayan unido mal pero esto es aleatorio, le puede pasar a cualquiera. Hay que trabajar con esa culpa refortificando el Yo de esas personas. A veces les dan tanto amor a estos chicos que parece que saldan una deuda pero no hay ninguna deuda, son cosas que elige la naturaleza. La sexualidad de los padres de personas con discapacidad, en muchas ocasiones, varía pero cuando toman conciencia de que no son responsables esos padres se animan a tener nuevos hijos. También hay que decirles a aquellas personas con discapacidad que quieren tener hijos que sus hijos no tienen porque sufrir una discapacidad.

– ¿Cuál es el promedio de pacientes que lo visitan directamente?

–Yo veo de tres a cinco pacientes por semana. No es muy alta la consulta.

– ¿Y cuántos padres y madres?

–Menos, lo cual habla bien de ellos. La propaganda, el grupo de APEBI (Asociación para el estudio de la espina bífida e hidrocefalia), los congresos, las charlas para padres, están permitiendo que se abra la posibilidad de que los pacientes vengan. Los tratamientos son muy especiales: con un joven de 18 años que nunca tuvo vida sexual y no sabe si la va a poder tener, hay que intentar no sólo que tenga buena erección el hombre o buena lubricación la mujer, sino que hay que educarlos en lo que es la sexualidad, en lo que es la excitación, el deseo, un orgasmo, la masturbación.

– ¿Cómo se conoce su cuerpo una persona con discapacidad?

–Lo primero que hacemos los seres humanos, es mirarnos. A los hombres, les es más fácil porque en la ducha se tocan pene y testículos, pero a los que tienen mielomeningocele, se tienen que duchar sentados, los ayudan a bañarse, le quitan intimidad, y eso le quita la oportunidad de explorar. Lo primero que les digo es que tienen que tener intimidad para explorar su cuerpo: sus piernas, sus rodillas, su cola. Las chicas me dicen: “Para usted es más fácil porque tiene el pito para afuera.” Muy bien. Tienen razón. Ahora salen de acá, van a la farmacia y se compran un espejo, se lo ponen entre las piernas y dicen: “Encantada, vos sos parte de mi cuerpo.” Investiguen qué sensibilidad tienen con pellizcos y tocándose. Darles el permiso de descubrir si se les despierta alguna sensación erótica; que puedan leer literatura erótica y libros científicos sobre erotismo para que sepan las respuestas y que les va a pasar. Algunas pacientes me preguntan si están enfermas, porque cuando están con su pareja se les endurecen los pezones. El sexo no es enfermedad, es vida.


^{* Publicada en Tiempo Argentino de Buenos Aires (15.04.12)}